SNSで大反響！難病の少女の生き方を絵本仕立てに

最初に夜を手ばなした

マガジンハウスは、先天性聾唖に加え、右目は幼いころに網膜剥離と白内障により失明。左目も網膜色素変性症(アッシャー症候群) を抱えながらも創作活動に励む椿冬華氏著書による、ツイッターで投稿後、たちまち３万越えの反響があった難病を抱えた少女の力強い生き方を絵本仕立てに描いた「最初に夜を手ばなした」を2020年3月12日に発売した。

椿冬華Profile●先天性聾唖に加え、右目は幼いころに網膜剥離と白内障により失明。左目も網膜色素変性症(アッシャー症候群) によりトイレットペーパーの芯を覗いたような視界しか残されていない。文字を覚えて以来、思考の全てを文字で行っている。「小説家になろう」サイトにて『歪―ふせい』「さいはて荘」「死に物狂いの英雄」「魔女は老紳士を嘲う。」(すべて完結)を掲載中。

「Kis-My-Ft2のオールナイトニッポンPremium」（2020年3月7日放送）で紹介された「最初に夜を手ばなした」

生まれつき耳が聞こえず、次第に目も見えなくなっていくアッシャー症候群を患う少女が、ある日、「夜」も「昼」も「みんな」も失っていく自身の半生を絵と文で綴り、Twitterに投稿。この投稿は一夜にして拡散され、瞬く間に「いいね」の数は3万を超えた。コメント欄は同じ病気を持つ人やその家族からの声で溢れ、前向きに生きようとする彼女のメッセージが人々の心を動かし、インターネットを介して広がっていった。「最初に夜を手ばなした」はは、その投稿をもとにした絵本仕立ての一冊。耳が聞こえず、目が見えなくなっていくことを想像したことはあるだろうか。椿氏は、自身の状況を老化現象の先取りと捉え、誰の身にも起こることだと訴える。そして、「今を後回しにしていない？」と問いかけている。現在、椿氏はトイレットペーパーの芯くらいの視野で生活しているが、投稿した絵を自身でブラッシュアップして完成させた。

黒柳徹子氏ののコメント

作者の椿さんは、耳が聞こえなかった。
そこに目もだんだん見えなくなってきた。
そのことを椿さんは、
「夜を手ばなした」と表現している。
なんという美しい表現でしょう。
椿さんは諦めない。
私は椿さんの個性を、うらやましく思います。

「最初に夜を手ばなした」のポイント

「最初に夜を手ばなした」では、椿氏のメッセージとともに、以下の２点についても訴えていきたいと思っている。

アッシャー症候群(難聴と視力障害を主要症状とする症候群。日本では10万人に6.7人と言われています)の認知、難聴・弱視の世界観への共感。

スマートフォン、スマートフォンアプリ、タブレット、電子書籍などのテクノロジーが変えてくれる未来。その可能性。

「最初に夜を手ばなした」Amazonでの購入はこちら

最初に夜を手ばなした

「最初に夜を手ばなした」楽天市場での購入はこちら

最初に夜を手ばなした [ 椿　冬華 ] 価格：1320円（税込、送料無料) (2020/3/12時点) 楽天で購入